"Sama bym od siebie odeszła" - Pacjent ze Świadomością TNP cz.

Ewelina Zych-Myłek w rozmowie z Małgorzatą Piekarską. Pani Małgorzata Piekarska, Członek Rady Świadomych Ekspertów ds. Pacjentów, pacjentka pd 14 lat zmagająca się z białaczką, a od 7 lat z tętniczym nadciśnieniem płucnym tłumaczy, jak wygląda codzienność oosoby chorej na tętnicze nadciśnienie płucne.

TNP to inna choroba niż nadciśnienie tętnicze, ciężka, przewlekła i do niedawna śmiertelna. Choroba bardzo szybko postępuję i brak odpowiedniego leczenia może doprowadzić

1. Co zmienia się w życiu osoby, która usłyszy diagnozę tętnicze nadiśnienie płucne?

2. Na czym polega tętnicze nadciśnienie płucne?

3. Jakie są klasy wydolnościowe w tętniczym nadciśnieniu płucnym i jakie są tego konsekwencje dla pacjentów?

4. Czy można cofnąć się z klasy wydolnościowej wyższej do klasy niższej?

5. Jak szybka i skuteczna jest ścieżka diagnostyczna TNP w Polsce?

6. Z jakimi problemami systemowymi pacjenci zmagają się najczęściej, zwłaszcza w POZ i u lekarzy specjalistów kardiologów?

7. Jak wysoka jest świadomość TNP lekarzy POZ i specjalistów w Polsce?

8. Co jest najtrudniejsze dla pacjenta z TNP w codziennych prostych czynnościach?

9. Dlaczego pacjent z TNP jest zależny od pogody?

10. Czego tak naprawdę nie wolno pacjentami z TNP, co może zaskoczyć, a jest kluczowe? 11. Czy ta wiedza jest dostępna dla pacjentów z TNP? Skąd pacjenci czerpią wiedzę?

12. Utrata samodzielności i poleganie na osobach bliskich - historie pacjentów.

13. Czy tętnicze nadciśnienie płucne odbiera marzenia?

14. Jakie marzeia ma pacjent z TNP?

15. Skąd Pani Małgorzata i jej mąż biorą siłę na radzenie sobie z pełną wyzwań codziennością?

16. Jakie skutki uboczne powoduje pompa - czyli leczenie parenteralne?

17. Jakie ograniczenia spowodowane przez chorobę są najbardziej dotkliwe dla Pani Małgorzaty?

18. Jak TNP Przewartościowuje życie?

Materiał przygotowany i opublikowany przez fundację Instytut Świadomości

Autor 

Ewelina Zych-Myłek

Ekspert w ochronie zdrowia

Prezes Fundacji Instytutu Świadomości